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席琳·迪翁在她的新纪录片《我是:席琳·迪翁》中揭露了她与僵硬人综合症的毁灭性斗争，导演艾琳·泰勒承认，有些时刻拍摄起来“难以忍受”。
这位演唱《我心永恒》的歌手在被迫取消并重新安排一系列演出后，于2022年底公开了自己的健康问题。
这位56岁的女演员在一年前邀请了摄像机进入她的家中，他们随时准备拍摄她在接受自己病情时的一些最低谷。这部电影于6月25日在亚马逊Prime视频上发布，也记录了她成名的过程和她长达数十年的惊人职业生涯。
最悲惨的一幕出现在特辑的最后，席琳的脚开始痉挛，导致她的整个身体都停止了活动，而专家们纷纷赶来帮助她。
当这位三个孩子的母亲在她的医疗团队面前痛苦地哭泣时，这段视频变得难以观看，医疗团队给了她药物并试图减缓她的症状。
在接受Metro.co.uk采访时，艾琳称这是她捕获过的“最不愉快”的东西。
她告诉我们:“拍摄最难的时刻，和她在一起最难的时刻，就是她生病的时候。”
“这种情况持续了很长一段时间，从40分钟到一个小时不等，这取决于你把它叫做开始和结束。”电影里大概有五分钟。
这几乎是无法忍受的。但我发挥了我的才智，我的摄影指导和我，我们努力地完成了它。
“这是非常困难的，当然是我在拍摄时实时目睹的最不愉快和最不寻常的事情。”
当被问及她是否曾经考虑过暂停拍摄，或者她是否真的完全停止拍摄时，艾琳继续说道:“我从来没有关闭过摄像机，但是肯定的。
“有时她走进一个房间或去某个地方，我们没有跟着她。但是我的摄影指导，他会和她一起走进她的化妆间。
“我想说的是，我们的行动充满了尊严和尊重。当她走进更衣室吃药的时候，那是件很敏感的事，我蹑手蹑脚地走过去。
“我们一直保持克制，随着时间的推移，我们想，‘我们认为她不在乎，所以我们就这么做了。’”但她从不需要说，“哦，等一下。”她从没这么说过。
“我们可能选择不拍那些她可能会让我们拍的东西，但我们认为这不是一个正确的选择。”这就是每个电影人都有不同界限的地方。”
在医疗插曲的最后，在她的症状消退后，席琳花了一点时间演唱了温·斯塔克斯(Wyn Starks)的《我是谁》(Who I Am)，证实了她内心是一个真正的表演者。
她拒绝让自己的职业生涯就此结束，她宣称:“我仍然会看到自己跳舞和唱歌。如果我不能跑，我就走。如果我不能走，我就爬。但我不会停止。我不会停下来的。”
僵硬人综合征(SPS)是一种罕见的自身免疫性运动障碍，影响中枢神经系统(大脑和脊髓)。
SPS的特点是躯干和四肢肌肉僵硬波动，对噪音、触摸和情绪困扰等刺激高度敏感，这些刺激会引发肌肉痉挛。僵硬人综合症极为罕见。
每一百万人中只有大约一人被诊断出患有这种综合症。患肢体僵硬综合症的女性是男性的两倍。任何年龄都可能出现症状，但通常在30至60岁之间出现。
这位All By Myself的音乐家在2022年被诊断出患有僵硬人综合症，这是一种非常罕见的自身免疫运动障碍，它会影响神经系统，据说会把人变成“人形雕像”。
目前还没有已知的治疗方法，它会导致肌肉僵硬和痉挛，同时症状还会使行走困难。
席琳一开始就患有使人衰弱的痉挛和僵硬，这使她无法登台，她会找各种借口——包括技术上的困难和各种感染——来推迟演出。
然而，在感觉自己好像在对粉丝“撒谎”之后，她决定分享她私人斗争的真相，并在Instagram上发布了一段视频，首次讨论了SPS。
有些场景对粉丝来说可能很难接受，但席琳用她标志性的幽默处理了一切，坚持说她总有一天会回到她所热爱的舞台。
在回忆拍摄过程时，艾琳解释说，这位音乐家实际上对最终作品“非常放手”——她唯一的要求是她想成为唯一一个谈论自己的人，而不是无数其他人的“说话头”，这让导演很兴奋。
“这真的吸引了她，因为我没有意识到，但她有很多话要说，”这位电影制作人补充道。“我不知道她病了，我不知道她觉得自己已经撒谎这么久了。
这是一个非常强烈的词，但她就是这么说的。这是个谎言。我没意识到，但她意识到了。
“她在我们拍摄的第一天就出现了，就像往常一样简单——没有任何技巧，没有化妆。”(她说)“来我家吧，去你想去的任何地方。别问我你能不能拍点什么。如果你在我家，你可以拍下来。”她真的是我拍一部好电影所需要的那种坦率的人。
“对于这样一个超级巨星来说，她让一切变得比你想象的要容易。”
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《我是席琳·迪翁》将于6月25日在Prime Video首播。
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