11岁的波尔·多明格斯(Pol Dominguez)正在西班牙享受暑假。但与大多数同龄的孩子不同，他不会整天泡在海滩或游泳池里，而是呆在室内，以避免可能对他致命的紫外线辐射。多明格斯患有色素性干皮病(XP)，这是一种影响他皮肤和眼睛的罕见疾病。患者无法修复受到太阳损伤的DNA，这使他们患癌症的风险很高。

2024年7月4日，西班牙赫罗纳北部Portbou镇，波尔·多明格斯·阿兰达的祖父费兰·阿兰达在白天测量紫外线。——路透社

他的情况很极端:即使短暂暴露在阳光下也会导致严重烧伤。在西欧，每百万活产婴儿中只有2.3例病例，而在西班牙，大约有100人患有XP。这种遗传性疾病通常在出现烧伤时就能及早发现。

2024年6月18日，巴塞罗那，Pol Dominguez Aranda在离开学校回家前涂上防晒霜。——路透社

多明格斯和他的家人住在巴塞罗那，他们已经彻底改变了自己的习惯，以避免暴露在紫外线辐射下。为了避免严重的晒伤和起泡，即使在冬天，多明格斯也会在户外戴上兜帽、夹克、太阳镜和手套

在夏天，他尽可能地呆在室内，但当他需要离开家时，防护服又热又不舒服。

2024年6月18日，在巴塞罗那，波尔·多明格斯·阿兰达被诊断患有着色性干皮病，他带着防紫外线装置，拿着风扇走在街上。——路透社

Dominguez的学校已经适应了窗户和灯所以他可以正常的生活,尽管他需要包了课外活动和带有紫外线计检查的环境是安全的。

“天气很热，我用风扇降温，”他在上学的最后一天告诉路透社，他把一个便携式风扇放在他脸上的盾牌下面。

2024年7月4日，波尔·多明格斯·阿兰达在西班牙赫罗纳北部Portbou镇的学校假期晚上在海滩上戏水。——路透社

Dominguez的母亲Xenia Aranda说，Dominguez的家是防紫外线的，窗户上有保护膜，百叶窗放下来，还有风扇，以保持环境通风良好。

2024年6月18日，在巴塞罗那，波尔·多明格斯·阿兰达(Pol Dominguez Aranda)被诊断患有着色性干皮病，他带着防紫外线装备撑着伞走在街上。——路透社

阿兰达说:“我们每天晚上都出去。“晚上10点左右，我们会说:‘我们想做什么，波尔?去海边，吃个冰淇淋，跑个步?’”

2024年7月4日，波尔·多明格斯·阿兰达和他的祖父费兰·阿兰达在学校假期的白天在西班牙波特镇制作工艺品。——路透社

波尔将和他的祖父母费兰·阿兰达一起在靠近法国边境的波特度过一个夏天。当太阳落山时，他终于可以不带防护装备去海滩了。只要在外面吃个冰淇淋，或者把毛巾变成超级英雄的斗篷，他的脸上就会露出高兴的微笑。

2024年6月18日，在巴塞罗那，波尔·多明格斯·阿兰达穿着防紫外线的防护服乘坐公交车，看着街道。——路透社

由于气候变化，热浪变得更加频繁和强烈，并在各个季节传播，波尔和其他像他一样的人面临的风险也在增加。

“日照时间越长，受到的伤害就越大。因此会有更多的疾病，”巴塞罗那圣贞德医院的儿科皮肤科医生亚松森·维森特说。

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