作者:哈米什·麦克尼利
梅丽莎·金在达尼丁父母家中。
梅丽莎·金(Melissa King)几年前积极的生活方式对她来说就像过了一辈子。
这位奥克兰的前零售经理兼健身教练现在一洗澡就感到疲惫。
“这几年有点艰难。”
28岁的她现在的体重是39公斤，她的皮肤干燥，头发脱落，她无法获得喂食管来帮助她营养不良的身体。
两年前，她的健康状况开始恶化，包括两颗肾结石需要手术切除，医务人员注意到她的脂肪酶水平很高，这是一种由胰腺产生的酶，可以帮助身体消化脂肪。
这导致金被诊断出患有胰腺炎。她的健康状况继续恶化，体重骤降56公斤，出现了恶心、疲劳、呕吐、便秘和腹泻等一系列症状。
金靠流食维生，他辗转于不同的专家之间，但最终还是出院了，并被转介到饮食失调服务中心。
由于缺乏帮助，她感到沮丧，在达尼丁医院急诊室入院后，她开始在谷歌上搜索类似的情况。
这让她联系了德国的两位专家，他们检查了她的医疗记录，得出的结论是，她患有腹部血管压迫症和超动型埃勒斯-丹洛斯综合征。
后者是一种遗传性结缔组织紊乱，影响体内胶原蛋白的产生。它伴随着各种症状，包括关节疼痛、消化和内脏问题。
当一个人的血管处于异常压力下，有效地限制了血管的大小和流经血管的血液量时，就会发生血管压迫综合征。
梅丽莎·金，28岁，患有腹部血管压迫症，同时也患有艾勒-丹洛斯综合征。
9月，在母亲谢丽尔·金的陪同下，金前往德国接受减压手术，目的是释放血管压力，让血液更好地流动，减轻症状。
但此后她的健康状况恶化。
金现在住在父母家里，不能吃喝，也无法从公共卫生系统获得营养，比如喂食管。
“我觉得自己像是被遗弃在那里等死，”她说。
“医生会说他们会帮你，但他们不会帮你。”
金说，如果她有饮食失调，“他们会把我关进精神病院，强迫我进食”。
“但因为它是物理的，我基本上被贴上了太复杂的标签，被推到了一边。”
为了挽救她的生命，她将于9月前往西班牙，但不会得到任何政府资助，因为手术被归类为实验性手术。
金说，不幸的是，她的埃勒斯-丹洛斯综合征出现了新的压迫，她希望9月份去西班牙修复这些压迫。
她计划去西班牙做挽救生命的手术。
金说，有很多新西兰人去海外做过类似的手术，“现在并不像他们想象的那么罕见”。
她的家人得到了泰耶里议员Ingrid Leary的支持，她要求确保她在达尼丁医院得到适当的治疗。
“在过去的一年里，有一些家庭找到了我，并为那些患有埃勒斯-达尼洛综合征的孩子在新西兰难以得到治疗的家庭提供了帮助。”
Te Whatu Ora的一位发言人说，这些患者被视为实验性手术，没有资格享受新西兰的高成本治疗池(High Cost Treatment Pool)，该项目允许临床专家申请支持治疗方案，为患者提供某些护理。
但这种治疗并没有得到支持，这意味着金的家人发起了一个giveallittle活动，试图让她去西班牙接受可能挽救生命的手术。
谢丽尔·金说，这个家庭不会停止斗争。
“你不能眼睁睁看着自己的女儿死去……我们愿意为女儿做任何事。”
但梅丽莎·金(Melissa King)感受到了家庭的经济压力，她无法以自己想要的方式做出贡献。
“知道我的父母要为我买单，我很难过。”
金说，她感到迷茫、孤独，得不到卫生系统的支持。
“我正在失去希望。”
-这个故事最初由Stuff发表。
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